Mental Care 軟骨無形成症 乳幼児期のかわいいを伝えたい
難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だから...
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Mory's Life 子供の熱性けいれん ～我が家の経験談と熱性けいれんの対応方法～
こんにちは！軟骨無形成症の息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。皆さんはお子さんが熱性けいれんを起こしたことはありますか？突然起こったことにパニックになったことはありませんか？私は長女が熱性けいれんを３度起こし...
Mory's Life CAMP ELLELLBEE 2025 Part 2
I participated in a family camp for children with skeletal disorders. This article is a continuation of "Camp Ellellbee 2025 Part 1". If you haven't read it yet, I'd be happy if you could read it from here. Camp Ellellbee was held for the first time this time, and it was a ki...
Mory's Life CAMP ELLELLBEE 2025 Part 1
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...
Mental Care 優しさからくる言葉との葛藤 ～医療ケア児の母になって初めて感じたこと～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。私はモーリーが生まれてから優しい言葉をかけてもらっているのにそれ...
Mory's Life モーリーの診断～退院まで
こんにちは。軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。こちらは下記、『モーリーの誕生まで』の続きです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います...
Treatment and Medical The Option of a Second Opinion ~Deepening Understanding of the Disease and Treatment, and Facing It with Conviction~
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。何らかの疾患を診断されるとものすごい不安に襲われませんか？どんな疾患なのか、より多くの情報が知りたいと思いますよね。私も息子が生まれた時、とに...
Treatment and Medical Achondroplasia ~A Skeletal Dysplasia and a Form of Short Stature~
こんにちは！難病・軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。私の息子・モーリーの診断された『軟骨無形成症』とはどんな疾患なのでしょうか？軟骨無形成症（英語名：Achondroplasia）は名前に骨が入っている通り骨系統疾患、体全体...
Mory's Life モーリーの誕生まで
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。今回はそんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族み...
Life with Kids 我が家のバイリンガル・トリリンガル育児
こんにちは！アメリカで３人の育児をしているえりかです。バイリンガル育児って自分が想像していたよりずっと大変！そう思ったことはありませんか？私はアメリカ人ミックスのクォーターの子供たちを育てています。自身の経験から子供たちを日英バイリンガルに...