2025-10

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...

息子・モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。産後、優しい言葉をかけてもらっているのにそれに勝手に傷ついてグッとこらえるときがたくさんありました。医療ケア児のママパパはお気持ち共感できるところがあったら...

『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...

おそらく多くの人が聞いたことのある『セカンドオピニオン』という言葉。セカンドオピニオンとは病気の診断や治療方針について、担当医とは異なる医師の意見を聞き、患者や患者の親・家族が納得して治療法を選択できるようにすることを言います。息子との経験...