モーリーと生きる世界

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...

息子・モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。産後、優しい言葉をかけてもらっているのにそれに勝手に傷ついてグッとこらえるときがたくさんありました。医療ケア児のママパパはお気持ち共感できるところがあったら...

『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...

おそらく多くの人が聞いたことのある『セカンドオピニオン』という言葉。セカンドオピニオンとは病気の診断や治療方針について、担当医とは異なる医師の意見を聞き、患者や患者の親・家族が納得して治療法を選択できるようにすることを言います。息子との経験...

モーリーの診断された『軟骨無形成症』とはどんな疾患なのでしょうか？モーリーが生まれたとき、周りには「背が小さいだけでしょ？かわいいじゃん！大丈夫だよ！」「私も小さいからそんな大きな問題じゃないよ！」と多くの方が励ましてくれました。確かに、私...

軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。そんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族みんなが『健康で元気な子が生まれますように』そう願うと思います。私も真にそう願う親の一人のでした。今は少...

バイリンガル育児って自分が想像していたよりずっと大変！そう思ったことはありませんか？私はアメリカ人ミックスのクォーターの子供たちを育てています。自身の経験から子供たちを日英バイリンガルに育てたいと思い、赤ちゃんの頃から子供と一緒に努力してき...

ハーフ、クォーター、ミックス…で産まれると宿命のように聞かれる質問…「何人とのミックスなの？」　「〇〇語は話せるの？」私自身アメリカ人と日本人のハーフです。この質問、人生で何度聞かれたことでしょう。てっきり日本特有のステレオタイプな質問だと...

低身長症（小人症）って聞いたことはありますか？大人だけどとっても身長の低い人に出会ったことはありますか？映画やテレビで低身長症の俳優さんを見たことはありませんか？低身長症の有名人世界で最も有名な低身長症の俳優さんとして知られるのはピーター・...

首がなかなか座らない、運動発達の遅い子、遺伝子疾患や骨系疾患等でしっかり座ることのできない子の離乳食の始め方や進め方って難しい…と悩んでいませんか？食事をする＝座って食べる。そんなみんなができることをまだできないわが子…どうしたらいいのでし...