心のケア 夫の気持ちと反応・夫の存在 ～息子が軟骨無形成症と診断された後のこと～
私の息子・モーリーは産後翌日、軟骨無形成症と診断されました。突然の診断に私はショックと産後のホルモン変動で産後鬱になってしまいました…それに対して夫の反応や気持ちはどうだったのでしょうか…？何らかの形で家族の困難に直面した時、パートナーシッ...
心のケア 
子育て アメリカの小学校選び ～マグネットスクール・IBプログラムについて～
アメリカ在住、日本人のママ・パパの皆さん、アメリカで子供を子供を学校に通わせるとき、学校選びで悩んだことはありませんか？特にアメリカの学校を全く経験したことのない親御さんはどんな学校が良いの？アメリカの学校の違いってどうやって調べるの？と思...
治療と医療 脊椎後弯症 ～軟骨無形成症の合併症と乳幼児期にできる予防法～
指定難病である骨系統疾患・軟骨無形成症の子が生まれると心配なのが合併症です。今回はいくつかある主な合併症の中から『脊椎後弯症せきついこうわんしょう』について詳しく書いていきたいと思います。※ここに書いている内容は、軟骨無形成症を持つ息子・モ...
心のケア ポジティブのきっかけ ～願掛け・お守りの存在と意味～
皆さんは自分らしいアイテム、自分と言ったらコレ！というようなアイテムや大事にしているものはありますか？生きていると楽しいこともあれば辛い出来事や大変な時もありますよね…そんな時、願掛けやお守りに少し頼ったり、救われたりすることはありませんか...
子育て 赤ちゃんや幼児に！２人目、３人目用ベビーカーにも最適！ お出かけや旅行に便利なワゴンストローラー
皆さんはお出かけや旅行の時のストローラー（ベビーカー）事情はどうされていますか？2人目、3人目が生まれるってなったとき…ベビーカーどうしよう？って悩むことありませんか？特に2人目、3人目の年齢が近いとより悩むと思います。アメリカで子育てして...
心のケア 軟骨無形成症 乳幼児期のかわいいを伝えたい
難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だから...
モーリーの生活 子供の熱性けいれん ～アメリカで救急車を呼ぶ～
皆さんはお子さんが熱性けいれんを起こしたことはありますか？また、日本やアメリカで救急車を呼んだことはありますか？アメリカは医療費がすごく高額…そんなイメージを持っている人が多いと思います。実際、アメリカの医療はとんでもなく高額で日本と比べる...
モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 2
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキ...
モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 1
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...
心のケア 優しさからくる言葉との葛藤
息子・モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。産後、優しい言葉をかけてもらっているのにそれに勝手に傷ついてグッとこらえるときがたくさんありました。医療ケア児のママパパはお気持ち共感できるところがあったら...