モーリーの生活 医療カンファレンスにはじめて患者家族として参加！ ～LPA 2023 ナショナルカンファレンス～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。2022年、息子・モーリーが誕生しました。誕生後すぐ骨の疾患である難病・軟骨無形成症と診断されました。診断後、小児科医からは病気や合併症の説明...
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モーリーの生活 軟骨無形成症のチャイルドシート選び ～診断を受けたら必ず確認しよう！～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。妊娠中や産後、赤ちゃんに軟骨無形成症の可能性があるまたは確定診断を受けた場合、色々な不安を感じますよね…診断を受けたら必ず確認してほしいのがチ...
心のケア 子供がとっさに発言した言葉への対応 ～みんなちがってみんないい世界の理解への一歩～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。子供がいる方は子供のとっさの発言に困惑したり、恥ずかしい、申し訳ないと思ったことはありませんか？『なんであの人は髪の毛が少ないの？』『あの人、...
モーリーの生活 毎日の在宅注射をスムーズに行う方法 ～ボックスゾゴ 毎日の注射を親子で乗り越えよう！～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。軟骨無形成症と診断されるとまず治療法として医師から提案されるのがボックスゾゴというお薬です。「少しでも骨が伸びるのを期待したい」「合併症が減っ...
