CAMP ELLELLBEE 2025 Part 1

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。

Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Floridaの６か所で各３日間開催されました。どのキャンプも10組前後を目安に募集して開催されたそうです。

私たちはTexas州で開催された9月26日～9月28日の回に参加しました。Campの主旨やテーマ、1日目の内容を書いていきたいと思います。

Camp Ellellbee とは？

今回のCamp Ellellbeeは骨系疾患グループの1つ、The Little Legs Big Heart Foundation（以降LLBH）の提供・企画、Gut Monkeyがキャンプ内容の企画・運営、BioMarinが協賛で行われました。

※Gut Monkeyはキャンプ企画運営を行っている会社です。BioMarinは軟骨無形成症の薬で現状、認可が下りているボソリチド（商品名：ボックスゾゴ）を出している製薬会社です。

このキャンプ・プログラムの良いところは骨系統疾患をもつ方とそのご家族のために企画デザインされているということ。そして無料（食事・宿泊などすべて含まれる）ということです！

そしてキャンプの目的、重要な点はサイトより下記引用させていただきました。和訳は英語の下にあります。

When one person lives with a rare condition, the entire family is impacted. At Camp Ellellbee, we recognize and honor that. We don’t just welcome families, we build spaces around their needs and stories.

Camp Ellellbee is built around the idea that connection heals. That when we bring families together who’ve walked similar paths, something powerful happens. Walls come down. Laughter gets louder. Kids meet others like them. Siblings feel seen. Parents & caretakers exhale.

Every member of your family matters here. Whether it’s a child, teen, or adult in your family living with skeletal dysplasia, this space is for all of you.

Whether your family is navigating a new diagnosis, managing care day to day, or simply seeking community…you’ll find it here. You’ll find people who get it, who listen without explanation, and who celebrate the strength it takes to live, love, and show up for each other.

ひとりが希少疾患とともに生きるとき、その影響は家族全体に及びます。
Camp Ellellbee では、そのことを理解し、敬意を払っています。私たちはただ家族を歓迎するだけではなく、それぞれのニーズやストーリーを中心に場をつくり上げていきます。

Camp Ellellbee は「つながりが癒やす」という考えのもとに生まれました。似た道を歩んできた家族が出会うとき、そこには特別な力が生まれます。心の壁が溶け、笑い声が大きくなり、子どもたちは自分と同じような子たちに出会い、きょうだいは理解されていると感じ、親やケアする人はほっと息をつくことができます。

ここでは、家族の一人ひとりが大切な存在です。骨系統疾患をもつのが子どもでも、ティーンでも、大人でも、この場所はあなたの家族すべてのためにあります。

新たに診断を受けたばかりの方も、日々のケアを続けている方も、ただコミュニティを探している方も…ここで出会うことができます。説明しなくてもわかってくれる人、耳を傾けてくれる人、そして生きること・愛すること・お互いのために「そこにいる」ことの強さを共に祝ってくれる人に。

このキャンプは骨系疾患の子と家族一緒に参加して楽しい週末を過ごす、新たな似た境遇の家族と出会い、情報交換、今までの体験のシェア…そんないろいろな可能性を持ったキャンプなのです。

Day 1

ロードトリップ

1日目はほぼ移動日。

広大なテキサスは同じ州とは言え、場所によってはものすごく遠いことはよくあることです。私たちはテキサスのちょっとした田舎に住むため、今回のキャンプ地からは遠く、朝出発しないと夕方から開始されるプログラムに間に合わない…ということで娘2人は1日学校を休んで金曜の朝に出発！！のちにわかったことですが、私たちがキャンプ参加者の中で一番遠方からの参加でした笑

子供たちは車中で寝たり、DVDを見ながら何時間もドライブして今回のキャンプ地Camp For Allに到着しました。

Camp For Allとは名前の通り、どんな人でも楽しめるキャンプ地。障がいがあっても楽しめるアクティビティがたくさんあるとっても大きなキャンプ地です。

キャンプ受付

キャンプ地到着後、キャンプの食堂のある建物にて受付を済ませました。

受付では各家族バッグが渡され、その中には…

が入っていました！

そして、バッグを受け取るとキャンプ付き添いのナースのところへアレルギーや疾患からの心配事、共有事項の確認。ナースがついてくれているというのもこのキャンプの安心できる重要ポイントでした。

そして他の家族たちの到着を待つ間に子供も大人も各自でオリジナルの名札を作りをしました！

※名前はブログ用にスタンプで消してありますが子供の名前が書かれています。缶バッチは２日目のアートで子供たちが作成したもの。子供たち同士やキャンプスタッフさんとお互い気に入ったのを交換したりして子供たちみんな楽しそうでした。

ごはん前のサークルタイムと夕食

ごはんの前にサークルタイムで参加者と初顔合わせ。自己紹介はまだだったのでみんなまだそわそわしながら今回のキャンプを盛り上げてくれるキャンプリーダーたちを囲んで歌を歌いました。（毎度の食事前に歌うのはこのキャンプの恒例行事プログラムのようでした。）

渋滞によって何家族か遅れていたのでご飯を食べながら全員揃うのを待ちました。

ごはんはキャンプ場の食堂から決まったメニューが提供されました。サラダとドリンクは食べ飲み放題でした。

キャンプファイヤー＆ナイトイベント

全家族無事にそろい、夕食後はキャンプファイヤー＆ナイトイベントへ！

すでに火が焚いてあり、とっても素敵なスペースでイベントが開始されました。

今回はGutMonkeyという会社にキャンプ企画が委託されていて、こういったキッズキャンプでの経験が豊富なキャンプインストラクターの方がたくさん参加されていました。サーカスで勤務していたという方もいて本当に次から次へと子供を楽しませるのが上手な人ばかり。そしてとってもフレンドリーで素敵なスタッフさんばかりでした！

歌を歌ったり、音楽に合わせて踊ったり、ゲームをしたり過ごして最後はアメリカ人みんな大好き S’mores（スモア）を作って食べました。S’mores（スモア）とは焚き火で焼いたマシュマロをチョコレートと一緒にグラムクラッカーで挟んで食べる、アメリカのキャンプの定番スイーツです。子供たちも大喜び！！

すでに楽しすぎて大興奮の元、子供たちはイベント後に就寝。

ケアギバーフリートーク

Care giver（ケアギバー）とは介助者のこと。日常生活を支えたり、介護する家族のことを指すことが多いです。

前述にある通り、希少疾患本人も大変なことに直面することが多いかもしれませんがそれを支える家族もまたいろいろな困難に直面しながら生活しています。そういった経験は経験してみなければわからないことも多いですし、その経験があるからこそシェアできるアイディアも合ったりします。

そしてそうした困難を乗り越えた喜びもまた、似た境遇だからこそ分かり合って一緒に喜んだり、共感できるところもあります。

そういったものを和気あいあいと骨系疾患の家族として経験したことからくだらない子供たちのおもしろ話までいろんなことをフリートークで話ました。

私は子供が小さいので子供たちの寝る準備をしてから夫に寝かしつけを任せて私一人参加させてもらいました。まだ初日だったので人数は少なかったものの、楽しいひとときを過ごさせてもらいました。

Camp Ellellbeeの２日目～３日目はこちらからご覧ください！→Camp Ellellbee 2025 Part 2

こういった活動に協力したい！

こういった活動に協力したいと思ってくださった方がもしいらっしゃったら…各団体でドネーション（募金）やボランティアの募集などがあります。今回のブログの中で気になった団体や活動があればぜひ下記リンクから詳細見ていただけたら嬉しいです。