モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 2
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキ...
モーリーの生活 
モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 1
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...
心のケア 優しさからくる言葉との葛藤 ～医療ケア児の母になって初めて感じたこと～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。私はモーリーが生まれてから優しい言葉をかけてもらっているのにそれ...
モーリーの生活 モーリーの診断～退院まで
『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...
治療と医療 セカンドオピニオンという選択肢 ～疾患や治療への理解を深めて納得して向き合う～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。何らかの疾患を診断されるとものすごい不安に襲われませんか？どんな疾患なのか、より多くの情報が知りたいと思いますよね。私も息子が生まれた時、とに...
治療と医療 軟骨無形成症について ～指定難病・低身長症の一つである骨の病気～
こんにちは！難病・軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。私の息子・モーリーの診断された『軟骨無形成症』とはどんな疾患なのでしょうか？軟骨無形成症（英語名：Achondroplasia）は名前に骨が入っている通り骨系統疾患、体全体...
モーリーの生活 モーリーの誕生まで
軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。そんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族みんなが『健康で元気な子が生まれますように』そう願うと思います。私も真にそう願う親の一人のでした。今は少...
子育て 我が家のバイリンガル・トリリンガル育児
こんにちは！アメリカで３人の育児をしているえりかです。バイリンガル育児って自分が想像していたよりずっと大変！そう思ったことはありませんか？私はアメリカ人ミックスのクォーターの子供たちを育てています。自身の経験から子供たちを日英バイリンガルに...
子育て ミックスの子のバイリンガル育児 ～ハーフとして育ち、ミックスの子を育てる私の思い～
こんにちは！アメリカで3人の子育てをしているえりかです！ハーフ、クォーター、ミックス…で産まれると宿命のように聞かれる質問…「何人とのミックスなの？」 「〇〇語は話せるの？」お子さんがハーフやミックスのママ・パパ、同じような質問をされたこと...
治療と医療 低身長症（小人症）について ～低身長になる病気や原因～
こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。低身長症（小人症）って聞いたことはありますか？大人だけどとっても身長の低い人に出会ったことはありますか？映画やテレビで低身長症の俳優さんを見た...