こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです！アメリカで３人の子育てをしています！
アメリカの夏休み！多くの子供がサマープログラム、サマーキャンプに参加することが多いと思います。でも障がい児・医療ケア児のサマーキャンプってハードルが高いし、絶対難しいからあきらめていませんか？
私も正直、モーリーを人に預けるだけでもなかなか安心して預けられることがなく、できることが限られるモーリーには当分無理…と決めつけてしまっていました。でも勇気を出して参加してみたらステキな体験と気持ちの変化がありました！
今回は実際に参加してみたキャンプから感じたこと、学んだこととアメリカ在住ご家族の障がい児・医療ケア児のサマーキャンプの探し方のご紹介したいと思います。
はじめて参加したサマーキャンプ
参加していたアメリカ国内の患者会からのお知らせで知った2泊3日のサマーキャンプ。骨系統疾患の子どもと家族が参加できる『Camp Ellellbee』は2025年の夏に初開催されました。
モーリーがまだ当時2歳だったことや、歩行器を使って歩いていたのもあってできることも限られる…行く意味はあるのだろうか…モーリーにできること、楽しめることはちゃんとあるのかな…とキャンプの存在を知って少しワクワクするもののどうしても不安が勝っていました。
でも興味があったのでどんなキャンプか詳細を調べているうちにモーリーや我が家も安心して参加できるかもしれないと思えたので参加することを決めました。参加する決め手となった点はこちら！
・何歳でも参加可能
・親同伴で参加できる
・兄弟の参加歓迎
・宿泊がバンガローでの宿泊で電気が使える
・キャンプ開催中ナースが常駐
・参加費が全面無料
・骨系疾患・低身長症とその家族のために企画されたキャンプ
モーリーは睡眠時無呼吸症候群があり、夜寝るときはCPAPという呼吸補助装置がないと寝ることができません。宿泊するところに電気があるというのは医療機器を使う我が家には必須事項でした。また、何か体の異変があったときや体調を崩した時も対応できるナースが駐在しているというのも大きな安心材料になりました。
Camp Ellellbee
実際に参加した時の様子はこちらをご覧ください！前半と後半に分けて３日間のことを綴っています。
３日間参加してみて良かったのは息子・モーリーができることの幅や可能性の広がりが見れたこと。どうしても体のことを心配して不安になったり、先回りして安全に…と考えすぎてしまうことが多いのでいつもと違った環境で新しいことに触れて挑戦する機会ができたことは本当に良かったと思いました。
そしてモーリーの姉である長女・りっちゃんと次女・あっちゃんもたくさんお友だちを作って本当に楽しそうでした。どうしてもモーリーが生まれてからモーリー中心に動かなくてはいけないことが多くなった我が家。でも反対にモーリーがいなければできなかった経験や学びもたくさんあります。
今回のキャンプがただモーリーのためだけでなく、家族みんなで全力楽しめるプログラムになっていたのがとてもありがたかったです。このキャンプでりっちゃんとあっちゃんの成長もたくさん感じました。骨系疾患やその兄弟、家族とお友達になって相手を気遣いながらも思いっきり一緒に楽しむ姿が印象的だったなと感じます。机の上で算数や国語を学ぶのとは全く違った言葉にならない大切なことを感じて、学んでいるように思いました。
これからも機会があればどんどん参加できるイベントに挑戦していこうと思えるきっかけをもらえたと思います。自分が母としての心配からモーリーの可能性を閉ざすようなことはしたくないので私自身もっとモーリーを冒険させていいんだよと勇気をもらったキャンプでもありました。
アメリカ在住の障がい児・医療ケア児を抱えた家族が参加できるキャンプ探し
でもどんなキャンプにならわが子を行かせられるのでしょう？どうやってキャンプを探せばいいのでしょう？
障がいの種類や、医療ケアのレベル、年齢などにもよるので一概にすべての子それぞれに参加できるものを絶対探し出せるというわけではありません。でも探すためのヒントをいくつかご紹介するので是非ご自身のお子さんの障がいや体の状態にあったキャンプを探して参加できそうなものがあればぜひ挑戦してみてほしいです！
・同じ障がいや病気の患者会やコミュニティにて聞いてみる
・Fecebookで州や地元の障がい児をサポートするコミュニティに聞いてみる
・かかっているセラピストや医師、ソーシャルワーカーに聞いてみる
・州内にある巨大キャンプ施設のHPをチェックしてみる
おすすめキャンプとキャンプ検索サイト
おすすめのキャンププログラムを提供している団体や近場でキャンプを探せるサイトをいくつかご紹介します！
Lions Club
色んな障がいに合わせて色々なプログラムが毎年開催されている『Lions Club』
こちらのリンクはTexasのものになりますがアメリカ全土で多くのLions Clubが活動していて、サマーキャンプを提供しています。多くのキャンプは無料または格安で参加できるのも魅力の一つです。ぜひお住まいの州+Lions clubで検索してみてください。
SeriousFun Children’s Network
重い病気や慢性疾患を持つ子どもたちのための世界最大級のキャンプネットワーク『SeriousFun Children’s Network』。アメリカ国内だけでなく世界中に展開しています。障がい児や医療ケア児の参加できるお近くのキャンププログラムを見つけられるかもしれません。
Easterseals
障がい者（児）支援の全米最大級の非営利団体『Easterseals』。各州の支部がそれぞれ独自のサマーキャンプ（宿泊・通い）を運営しています。こちらのリンクからお近くのプログラムを探すことができます。
患者会・診断名から探す
ほかにも診断名で探すと小児がんやダウン症、１型糖尿病、心疾患、自閉症など多くのキャンプがあります。所属している患者会やコミュニティがあればそこで聞いてみるのも良いと思います。『Very Special Camps』のサイトでは診断名や住んでいる州からキャンプを探すことができます。
私が参加した『Camp Ellellbee』は参加していた患者会からのお知らせで知りました。このキャンプは骨系統疾患・低身長症の子とその家族のために企画されたキャンプでアメリカの西部、中部、東部いろいろなところで開催されます。このキャンプは完全無料で参加できます！
私の参加したキャンプの開催地だったのが『Camp For All』（テキサス）。こちらのキャンプ場のサイトにもほかのいろいろなキャンプ情報があがっていたのでお近くのキャンプ場から情報を得るのもおすすめです！
まとめ
障がい児や医療ケア児が家族にいるとどうしても周りと同じにしたいと思ってもできない場面もあります。気持ち的にも状況的にも困難な場合があることでしょう。
こういったキャンプでは無理なく子供たちが新しいことに挑戦しやすい環境を整えてくれている場合が多いと思います。また本人はもちろん障がいや医療ケア児のきょうだいや家族にとって同じようなチャレンジ、苦悩を乗り越えてきた戦友のような家族と出会いコミュニケーションが取れる場というのはとても大切な機会だと思います。貴重な情報交換の場にもなりますし、同じように頑張ってきた家族同士だからこそ分かり合えたり、励まし合える部分もあります。
ぜひお子さんと一緒に素敵な夏の思い出を作ってみてください！
最後まで読んでいただきありがとうございました！
