モーリーの生活– category –

モーリーは軟骨無形成症という骨の病気で難病にも指定されています。軟骨無形成症は抱っこひもの使用はよくないとされており、本人が座れるようになるまでは基本的に平らに寝かせましょうとされています。モーリーは歩けるようになるまでもほかの子より時...

アメリカで子育てをしている中で子供が大けがをした、大病にかかった、難病の診断を受けた…など大変な起こることがあります。近場の病院では対応できないから専門医のいるこの病院に紹介状を出されたとき…とんでもなく遠い病院を紹介されることもあります...

2026年大盛り上がりを見せているFIFA World Cup！！今回はアメリカ・メキシコ・カナダが開催国のため、普段ヨーロッパや南米などに比べてサッカーへの熱量が少々弱いアメリカも今回ばかりは超大盛り上がり！！そしてなんと私たちの住むテキサスはダラスと...

アメリカの夏休み！多くの子供がサマープログラム、サマーキャンプに参加することが多いと思います。でも障がい児・医療ケア児のサマーキャンプってハードルが高いし、絶対難しいからあきらめていませんか？ 私も正直、モーリーを人に預けるだけでもなかな...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。 2022年、息子・モーリーが誕生しました。誕生後すぐ骨の疾患である難病・軟骨無形成症と診断されました。診断後、小児科医からは病気や合併症の説明...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。 軟骨無形成症と診断されるとまず治療法として医師から提案されるのがボックスゾゴというお薬です。 「少しでも骨が伸びるのを期待したい」「合併症が...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。 今回のテーマはハサミ✂お子さんがハサミの練習を始めたけどうまくできない、障がいがあって力が弱くてハサミの開閉ができない、手が小さすぎてサイズ...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母・えりかです。アメリカで３人の育児をしています。 皆さんはDAIKI（西村大樹）さんってご存じですか？2024年の大河ドラマ「光る君へ」でユースケ・サンタマリアさんが演じる安倍晴明の従者役、須磨流役...

こんにちは。軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。 こちらは下記、『モーリーの誕生まで』の続きです。 https://worldwithmory.com/welcome-mory/ 今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑い...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。 軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。今回はそんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。 妊娠したらママもパパも...