モーリーの生活

こんにちは！軟骨無形成症をもつ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。皆さんはWarwick Davis（ワーウィック・デイヴィス）さんという俳優さんはご存じですか？ワーウィックさんの代表作は『スター・ウォーズ』...

こんにちは！軟骨無形成症をもつ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。皆さんはスタンドアップコメディがどんなものか知っていますか？私はアメリカに住んでから初めて知りました。スタンドアップコメディは一人の芸人がマイ...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。2022年、息子・モーリーが誕生しました。誕生後すぐ骨の疾患である難病・軟骨無形成症と診断されました。診断後、小児科医からは病気や合併症の説明...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。今回のテーマはハサミ✂お子さんがハサミの練習を始めたけどうまくできない、障がいがあって力が弱くてハサミの開閉ができない、手が小さすぎてサイズの...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母・えりかです。アメリカで３人の育児をしています。皆さんはDAIKI（西村大樹）さんってご存じですか？2024年の大河ドラマ「光る君へ」でユースケ・サンタマリアさんが演じる安倍晴明の従者役、須磨...

先日、骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催さ...

先日、低身長症・骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。このキャンプはCamp Ellellbeeと言って2025年、今回初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New J...

こんにちは。軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。こちらは下記、『モーリーの誕生まで』の続きです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。今回はそんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族み...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。首がなかなか座らない、運動発達の遅い子、遺伝子疾患や骨系疾患等でしっかり座ることのできない子…周りと成長のスピードが違うことで不安を感じたり悩...