難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。
実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だからこそのかわいさも沢山あってそれがモーリーらしさでもあり、たまらなく愛くるしいんですね…💚
モーリーという1人の人を表現する上で、『軟骨無形成症』は切っても切れない彼の個性の一部です。育児をする上でも大変なことばかり考えるのではなく、かわいい！愛おしい！というところも楽しみながら育児をするのはモーリーに自信を持ってもらうためにも、私自身の心のためにもとっても重要なことなのです！
今回はそんなモーリー・『軟骨無形成症』の乳幼児期のかわいさをシェアさせてください！
※軟骨無形成症の体の特徴も含めた内容になっています。私個人の主観や息子がかわいいという思いが入っています。誰かを傷つけたり、嫌な思いをさせようとする意図は全くございませんのでご理解ください。
大きな頭に短くて小さい手足
頭が大きくて手足が短いというフォルム…なんともかわいいんです💚
実は…この独特なフォルム、長年愛されてきたフォルムなんです。
誰もが知っている人気キャラクターにとっても多いフォルムです。
ハローキティ・ミッフィー・スヌーピー・ムーミン・クレヨンしんちゃん・ドラえもん・ミニオンズ…まだまだたくさん！
親バカを全開にさせてもらって言うととにかくこの独特なフォルムがとっても『かわいい』のです💚何をするにも何とも言えない可愛さがあるんです。そして希少疾患でありながらなんとなく親しみを感じる気がするのは昔からかわいい象徴とされるフォルムだからなのかもしれません。
ちぎりパンな手足
よくSNSで見かけるちぎりパンのようなムチムチな赤ちゃんの手足。
多くのお子さんはハイハイや歩行が始まる頃には見れなくなってしまいます…軟骨無形成症の子はかわいいムチムチな手と足がしばらく続きます。赤ちゃんの時期をほかの親御さんより長い期間楽しませてもらっている感じで本当にかわいいが長く続きます。
2歳半のモーリー
星のような手
軟骨無形成症の特徴の一つとして三叉手（さんさしゅ）、英語ではトライデントハンド（Trident hand）があります。これは指をまっすぐに伸ばすと、中指と薬指の間が広く開くように見え、三又の槍のように見えることからトライデントハンドと呼ばれるようになったと言われています。
でも槍というよりは星型のようでとにかくかわいいんです💚
モーリーの手
できることが増えることへの喜び
軟骨無形成症の子は運動発達に少し時間がかかることがあります。
疾患の無い子に比べるとお座りだったり、歩いたり、走ったり…そういったものができるようになるのが少し遅めになる傾向にあります。赤ちゃんの頃は呼吸が上手にできなかったり、飲み込む力が弱くてご飯の進みが遅い子もいます。
運動発達が遅れると言語発達も遅れる傾向にあります。軟骨無形成症のすべての子が運動・言語発達が遅れるわけではありませんが遅れる傾向があると言われています。いずれも時間をかけてほかの子と同じようにできるようになっていく子が多いです。
モーリーを育てる中で今まで当たり前だと思ってたことは当たり前ではないんだ、どれも実はすごいことなんだと学びました。それと同時に一つ一つできないことができるようになるのに時間がかかったり、頑張っている姿を見ることでたくさん勇気やパワーをもらいましたし、できたときの喜びはとても大きいかったです。こうした経験や感じる思いはモーリーがいなかったら感じることも気づくこともなかったことがたくさんあって、とても大切なことを経験させてもらっているなと感じています。
注目をあびる存在感
これに関してはティーンや大人になればなるほど注目を集めたり、視線を感じることで悩む軟骨無形成症の方々も中にはいらっしゃいます。幼児期に限定して言えば歩けるようになって走れるようになって小さい体でいろんなことを一生懸命やる姿やサイズ感などで注目されやすいと思います。
注目や周りからの視線に関してはもちろん本人の性格によってはネガティブにもポジティブにもなりうる難しい問題ではありますが…なかなか避けて通れることではないのが現実です。
息子はもうすぐ3歳という幼い年齢なのもあって人より注目されることが嬉しいようです。
モーリー自身はまだ生徒でもないのにお姉ちゃんたち（りっちゃんとあっちゃん）が通う学校ではちょっとした有名人。学校の生徒であるお兄さんお姉さんにかわいがられまくっています。
これはとってもありがたいことだなと思っています。モーリーが自分のことを素敵な存在、みんなに愛される存在だと感じるのはとっても大切なことだからです。私たち家族だけでなくみんなに愛されていると感じて育ってほしいといつも願っています。
まとめ
結果、モーリーはとってもかわいいんです💚 すみません笑
完全に親バカ投稿じゃん！！と思われるかもしれませんが乳幼児期の軟骨無形成症のかわいさ、特徴を見てもらえたらと思って書きました。また、同じ疾患やほかの疾患を持ったお子さんを持つ親御さんにはどこか共感してもらえる点があったら嬉しいです。
難病疾患、障がいがある…それは実際、決して簡単なことではありません。現実はキレイごとだけでは全然語れないほど大変なことがたくさんあります。でも大変とか辛いとかばかりではないんだよ、『幸せ』な瞬間もたーーーくさんあるってことも伝えていきたいです！
