こんにちは。軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。
妊娠中や産後、赤ちゃんに軟骨無形成症の可能性があるまたは確定診断を受けた場合、色々な不安がありますよね…いろいろな不安のある中でも必ず確認してほしいのがチャイルドシート（Car Seat）です！
自家用車をお持ちの方は産後退院の際、一番最初に使用する育児グッズですし、移動の時は必ず使う日用品だと思います。産後すぐ使う物、日常使いするかもしれないものだからこのブログを読んで確認してみてください。
今回はなぜチャイルドシート選びが大切か、そしてどんなチャイルドシートが良いのかというのを我が家の経験と共に紹介したいと思います。
軟骨無形成症の特徴から見るチャイルドシートとの関係
まず軟骨無形成症の赤ちゃんが生まれると基本的に寝かせるときは平らに寝かせましょう！というのが重要で、多くの医師から一番最初にアドバイスされることです。
呼吸への影響： 乳児は胸郭が小さく、呼吸の効率が低いです。体が折れ曲がった姿勢になると胸が広がりにくくなり、呼吸が困難になることがあります。
気道の圧迫： 乳児の気管（のどの空気の通り道）は柔らかく、圧迫されやすい状態。あごが胸につくほど首が曲がると、気道が狭くなり呼吸に問題が生じる恐れがあります。
脊髄の保護： 脊髄が通る頭部や頸部（首の部分）の空間が平均よりも狭いため、あらゆる方向への過度な曲げ伸ばしに耐えられない場合があります。
＝引用＝Handling The Newborn And Young Infant With Achondroplasiaより
注意すべき、赤ちゃんの体位がCカーブになる育児グッズ
疾患を持たない赤ちゃんは基本、赤ちゃんがお腹に入っていた時の丸まったポーズが落ち着くこともあって背中が丸まるポーズになる育児グッズが多く販売されています。バウンサー、抱っこひも、チャイルドシート…いろんなものが実はCのように背骨がカーブする育児グッズがたくさんあります。
軟骨無形成症の赤ちゃんにはこういった商品は生死に関わる問題になりかねないので気を付ける必要があります。首や背中が丸まるような背面が柔らかい素材の育児用品や背中に角度をつけるような背骨に負荷をかける育児用品は軟骨無形成症の赤ちゃんには不向きのため、使用しない方がいいとされています。
なぜ軟骨無形成症の赤ちゃんは育児グッズが命に関わることがあるの？
軟骨無形成症の赤ちゃんは気道の通り道（鼻や喉）が通常より細い傾向にあり、赤ちゃんの時は特に呼吸問題を抱える子が少なくありません。首や背中がCのようにカーブしてしまうと呼吸困難になりやすく、寝ていることが多い乳児期は睡眠時無呼吸症候群でより重篤な無呼吸を起こす可能性を高めてしまうからです。
軟骨無形成症は疾患を持っていない赤ちゃんに比べ、乳児突然死症候群を起こしやすいとされてきました。多くの研究や症例からそれが睡眠時無呼吸症候群によるものだとわかり、現在ではこれらの研究や経験から多くの軟骨無形成症の赤ちゃんの命を救えるようになりました。
それでも先日も誰でも使う普通のチャイルドシートを使用していてお子さんが亡くなりそうになって警告しているご両親の投稿もありましたし、実際に今までにもチャイルドシート内で亡くなっていたという事例もあります。チャイルドシートが意外な盲点になっている事例が実際に起こっているのです。
そのため、適切なチャイルドシート選びの重要性と同時に乳児用チャイルドシートの頭の周りにパッドを詰め、頭をしっかり支え、あごが胸につく姿勢（前かがみ）にならないようにしてくださいという注意喚起が色々な軟骨無形成症の論文やガイドラインに記載されています。
背骨の曲がり 後弯の悪化を避けるためにも重要
軟骨無形成症の赤ちゃんは生まれつき背骨の関節も平均より緩いため、乳児は背中が外側に湾曲（後弯）しやすい傾向があります。背中に過度なストレスをかけなければ、歩き始める頃には自然に真っ直ぐになる傾向がありますが、長時間にわたって背中が曲がった状態が続くと、この自然な矯正を妨げてしまう可能性があります。
後弯は乳児期からの早期にできることを少しでも対応することで軽減していくことが大切です。長期的に見ても平らに寝かせることの大切さが伝わると思います。
モーリーの経験も含め、軟骨無形成症の脊椎後弯症についてはこちらの記事で詳しく説明しています。
モーリーとチャイルドシート 危険な体験談
実際我が家でも最初に使用していたチャイルドシートはどこにでもあるみんなが使用している体位がCカーブになるものでした。
産後１～２週間で車に乗せた時の顔色、唇の色が変だと思うようになり、病院に連絡。すぐに来てほしいと言われ、病院に駆け込みました。
これは病院に行く前に撮影した写真。写真なので少しわかりにくいですが実際はもっと顔色が悪かったです。唇の色は少しグレーっぽく、顔は赤いけれど赤ちゃんの健康的な赤ではなく、うっ血したような血色の悪い赤でした。
病院に到着してすぐ酸素の数値を測った医師がとても焦っていたのを覚えています。「緊急入院になります。このまま帰すことはできません。」そう言われ緊急入院が決まりました。
チャイルドシートの盲点は体位がCカーブになるだけではありません。チャイルドシートに乗せている時に親の目が届きにくい＝異変に気付きにくいという点があります。基本、私が運転するときはもちろん運転中に赤ちゃんを見てあげることはできません。そのため、異変に気付きにくく手遅れになってしまう場合があるのです。
モーリーの緊急入院があった後、我が家でもすぐにチャイルドシートを買い替えることにしました。買い替えの時は医師から勧められた平らになるタイプの少し特別なタイプのチャイルドシートにしました。買い替えてからは車に乗ったときの顔色はだいぶ改善してモーリー本人もとても楽そうでした。
正直、あのまま最初のチャイルドシートを使用していたら…と考えると恐ろしいです。今目の前で楽しそうに笑うモーリーはいなかったかもしれません。
軟骨無形成症のためのおすすめチャイルドシート
今までブログを読んでくださった方はいかに軟骨無形成症の赤ちゃんにとってチャイルドシート選びがなぜ重要なのか、理解していただけたと思います。
今回は私の経験と私の運営する骨系統疾患と低身長症のためのコミュニティLittle people of Japanに所属する皆さんからの経験談からおすすめのチャイルドシートをご紹介します！
日本在住の方へのおすすめはこちら！Aprica フラディア グロウ（回転ベッド式）
こちらは実際にコミュニティに参加している日本在住の方々からおすすめを教えてもらいました。多くの方がこちらのチャイルドシートを使用していました。
購入は高額すぎる…と懸念される方はレンタルも可能です。ただ、コミュニティメンバーさんの中には３歳になってもまだこのチャイルドシートを使用している、安全面からもなるべく長く使用しようと思っているとおっしゃっている方もいました。軟骨無形成症の場合、疾患の無い子に比べて長く使用できることから購入した方がコスパは良いかもしれません。
アメリカ在住の方へのおすすめはこちら！
こちらは実際にモーリーが使用したものでアメリカの低身長症コミュニティでも多くの親御さんがおすすめしている商品です。こちらはデザイン上、2歳前くらいまで使えました。
まとめ
軟骨無形成症の赤ちゃんにとってチャイルドシートでの安全確保はとても重要だという理由がわかってもらえたと思います。とくに呼吸問題は乳児期には生死に関わる深刻な問題になりかねません。何か起こってからでは遅いので最善の予防をしましょう！
そして、最適なチャイルドシートを選んだとしても絶対に呼吸に問題がないとは言い切れません。モーリーは呼吸がなかなか普段から安定せず、生後４か月まではしばらく毎日酸素を付けて生活していましたし、それ以降も1歳前後まで寝る時だけ酸素を付けていました。チャイルドシートはあくまでも予防法の一つです。
お子さんがまだ呼吸が辛そうだったり、顔色、唇の色、ぐずり方、何か異変を感じたら迷わず病院を受診しましょう！チャイルドシートに加えてもう少し体の体位を平らにする工夫や酸素を使用するなどお子さんによってはもう少し介入が必要な場合もあるので注意深く確認してあげる必要があります。車に乗っている時の酸素の数値が下がってないか心配という方は病院から酸素の数値を計測できる機械をレンタルできるよう医師と相談して検討するのもいいと思います。
ぜひお子さんにとって楽な体位で呼吸しやすいチャイルドシートを選んでください。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
＝引用・参考文献＝
Handling The Newborn And Young Infant With Achondroplasia
Health Supervision for Children With Achondroplasia
