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CAMP ELLELLBEE 2025 Part 2

モーリーの生活

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。

Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Floridaの6か所で3日間ずつ開催されます。どのキャンプも10組前後を目安に募集して開催されたそうです。

私たちはTexas州で開催された9月26日~9月28日の回に参加しました。Campの2日目と3日目の内容、参加してみての思いを書いていきたいと思います。

☘ Day 2

タイムラインのタイトル
  • 7:45am
    サークルタイム・朝食

    ご飯の前に今日1日の説明と歌を歌ってから朝食

  • 9:15am
    子供たち:アート、チームワークゲーム、アーチェリー 
    大人たち:ケアギバーアクティビティ

  • 12:00pm
    サークルタイム・昼食

  • 1:00pm
    ファミリータイム① 休憩アクティビティ

    ぬりえ、ストレッチ&ヨガ、絵本の読み聞かせ、自室で昼寝:いずれか選択

  • 2:00pm
    ファミリータイム② アウトドア・アクティビティ

    Rec Pin knock down、アーチェリー、缶バッチ作り、カヌー、プール、釣りの中から選択

  • 5:45pm
    サークルタイム・夕食
  • 7:00pm
    ディスコ&ビンゴゲーム
  • 8:30pm
    ケアギバーフリートーク

ケアギバーアクティビティ/チャイルドケア

午前中は大人と子供が分かれてアクティビティに参加しました。大人たちがアクテビティに集中できるよう、キャンプスタッフの方々が子供たちを完全サポートで見てくれていました。アート(オリジナル缶バッジ作り)、チームワークゲーム、アーチェリーを楽しんだそうです。
子供たちはどのアクティビティもすごく楽しかったと言っていました。そして子供同士の距離がグッと縮まったようで〇〇ちゃんと△△君と友達になったよ!!と何人ものお友達の名前を言って嬉しそうに報告してくれました。

実はモーリーの疾患や体を理解していて、安心して預けられる先ってなかなかないんですよね。誰かに預けると言っても相手が障がい児を預かるって構えてしまわないだろうかと思うとやっぱり預けられないかも…と遠慮してしまったり心配してしまったりして…そのため、モーリー完全に預かってもらう機会がなかったのですごく新鮮でした!本人もなんだか少し自立心が付いたようで帰ってきたときは自信満々、にこにこ笑顔でした。

私たちケアギバー(主に親、ティーン以上の兄弟、祖父母など)は1室に集まって自己紹介をした後、ワークショップをしました。ワークショップは相手を知るための軽い質問と少し深堀をした質問をして交流したり、風船を使ってそれぞれのストレスポイントを探るってどう軽減するかといったことをしました。

そしてお互いの経験や意見交換、質問…をしました。ワークショップ後で仲も深まった後だったのでみんな話しやすくとても楽しかったですし、とても有意義な時間になりました。時間足りない!!と思ったくらいです。

ファミリータイム①

ランチの後はファミリータイム。休憩時間とされ、少しゆっくりしたアクテビティまたは自室で休憩、好きなものを選べました。娘たちはぬりえがしたいというので用意されていたぬりえやシールで1時間過ごしました。午前中にキャンプ参加の子たちと仲良くなったおかげで大人そっちのけで子供たち同士でおしゃべりして楽しんでいました。

ファミリータイム② カヌー&アーチェリー

ファミリータイム②では選択できるアクテビティの中で子供たちがカヌーをやりたいというのでカヌーをやることに…モーリーは今回のキャンプでは最年少の参加者でしたし、まだ歩き始めたばかりで安定しない歩行のため、できるアクティビティは限られるだろうと思ってました。

カヌーも夫に娘たちを任せて娘たちがやっている姿をモーリーと見ているだけの予定でした。カヌー乗り場に行ってみると思っていたより大きなカヌーで安定感がありそうでした。年齢制限はありますか?と聞くと『ない』と言われました。モーリーがやりたそうか見てみると本人はやる気満々だったので挑戦することにしました!

準備をはじめたらどんどんやる気満々になったモーリー

乗ってみると本当に楽しそうでモーリーも新しいことに挑戦できてとっても嬉しそうでした。親の私にとっても少し勇気のいるステップでしたが挑戦してみて良かったと思いました。私自身が息子のできる、できないの可能性狭めてしまってだろうか…いろいろできるようになってきているのだからできることはどんどん挑戦させてあげる時期になってきたんだろうなと感じることができました。これは私にとってとっても大きな学びでした。

本人がやってみたそうだったのでパドルを渡してやってみたのですが疾患の無い子に比べて筋力が弱いため手でぎゅっとする力が弱いのもあって何度もパドルを落としてしまいました…パドルはまた次回チャンスがあれば挑戦しようと思います!!

背中からもワクワクが伝わる本当に楽しそうなモーリー

モーリーが生まれてから家族みんなで一つのことをするというのはものすごく制限があるものまたはハードルの高いものとなっていました。でもこんなに楽しくアウトドアアクティビティがみんな一緒にできるんだ!と新発見でした。そして今後もモーリーに何ができるのか、家族で一緒にできることがもっとないか、どんどん考えて挑戦していこうと思えるきっかけとなりました!

カヌーのあとはもうモーリーが少しぐずって眠そうだったので私はモーリーをお昼寝させて、夫に娘たちをアーチェリーに連れて行ってもらいました。

娘たち、人生初めてのアーチェリー

ファミリータイム② その2

夕方4時からは敷地内のプールが解放となっていたのでプール遊びに行きました。本当はモーリーも遊ぶ予定でしたが盛沢山で楽しすぎるキャンプに疲れが出たのかぐっすり寝てしまい、プールサイドでお昼寝タイムとなりました。

娘たちはすでにお友達が何人もできていたので子供同士でキャーキャー思いっきり遊んでました。

この時間はほとんどのキャンプ参加者たちがプールで遊んだりリラックスしながら過ごしました。

ディスコ&ビンゴゲーム

夕食のあとはディスコ&ビンゴゲーム!!みんなおしゃれしていろんな色のライトに照らされてギラギラなディスコと変貌したお部屋に集合!!

会場には光るめがねやチューブ、ネックレス、ビンゴカードなどが置かれていて
これから始まるパーティーにワクワクしました。

モーリーもおしゃれしました。本来短パンのセットアップがいい具合に長ズボンに!
みんなからかなり好評で本人も沢山褒められてかなりルンルンでした♪

会場ではビンゴゲームやトリビアクイズなどをしてみんなで大盛り上がり!!子供も大人もみんなごっちゃになって楽しみました!

ケアギバーフリートーク

1日目、2日目と過ごしてきて仲が深まってきたというのもあってこの日の夜はもっと心地よく、楽しく、リラックスした雰囲気でいろんなご両親とお話しました。

経験談をシェアしたり、質問したり、答えたり、おもしろ思い出話をしたり…同じ経験や似た経験を通して気持ちを分かち合ったり、お互い経験してるから共感したり通じ合える思いがあふれるようでした。2日目の夜は1日目の夜より長い時間、話をしました。

☘ Day 3

タイムラインのタイトル
  • 7:00am
    朝活:ネイチャーハンティング

    自然の中にあるものを探して記録してみよう!

  • 7:45am
    サークルタイム・朝食

  • 8:45am
    グループフォト撮影

    3日間一緒に楽しんだみんなで写真撮影

  • 9:00am
    荷造り・帰る準備

  • 10:00am
    新しいことに挑戦しよう!

    用意された様々なタレントスキルをキャンプスタッフから学んで遊んでみよう!

  • 11:45am
    タレントショー

  • 12:00pm
    昼食・バイバイ!また、会いましょう!

ネイチャーハンティング

3日目は朝少し早く起きて朝活、ネイチャーハンティングから始まりました。キャンプスタッフさんたちがくれた小さな冊子にあるものを探して、冊子に記録していくというもの。

葉っぱや土、木の実などを子供たちみんなで探して記録していきました。

新しいことに挑戦しよう!

朝ごはんを食べてみんなで集合写真を撮った後はそれぞれ荷造りをしてから、大きな体育館のようなところに集合しました。

キャンプスタッフの皆さんが色々準備をしてくださっていて、打楽器のたたき方、リボンダンス、バランスパフォーマンスなどいろいろ教えてくれながら子供たちと遊びました。

体育館の舞台裏には大きな衣裳部屋があり、好きなコスチュームや衣装を選んで着ることができました。子供たちはそれぞれ好きな衣裳を選んでドレスアップしてテンション爆上がりでした!!遊んだ後は得意なことや新しく挑戦したことを発表するタレントショーが行われました!ダンス、カラオケ、手品など…それぞれのびのびやりたいことを思いっきり発表していました。

タレントショーのあとは今回出会った素敵な家族たちと別れを惜しみながらバイバイしました。

まとめ

今回、キャンプに参加してみて参加して本当に…本当に良かったと思いました。正直、キャンプ地までの距離が遠くて行くかどうかものすごく悩みました。

参加してみて良かったことの1つはモーリーとできることが増えたと実感できたのが大きいと思います。モーリーが生まれてからどうしても普通に家族で楽しむ領域が狭まっていたのは事実です。でも今回モーリーも一緒に家族みんなで楽しむことができていろんな可能性が広がったように感じました。

2つ目は同じ疾患の子どもや似た疾患の子どもを抱えるご家族との交流ができたことです。どのご家族もモーリーより年上のお子さんがいらっしゃるご家族ばかりだったので経験談などがとても参考になりましたし、共感できる思いも沢山ありました。普段なかなかシェアしてもわかってもらえない思いもこうして同じように大変なことも楽しいこともいろいろ乗り越えてきた家族だからこそ分かり合える部分がたくさんあって参加に大きな意味があったように感じました。

来年もキャンプが開催されるならぜひ参加したいと思います。今からすでに来年のキャンプの告知がないかワクワクしています。

こういった活動に協力したい!

こういった活動に協力したいと思ってくださった方がもしいらっしゃったら…各団体でドネーション(募金)やボランティアの募集などがあります。今回のブログの中で気になった団体や活動があればぜひ下記リンクから詳細見ていただけたら嬉しいです。

  • The Little Legs Big Heart Foundation 骨系疾患のためのサポート・支援グループ
  • Camp For All 文字通りどんな人でも参加できるキャンプ地。ウェブサイト内でいろいろな病気や障がいと向き合うキャンププログラムも検索できます。
  • Gut Monkey キャンプの企画・運営
  • BioMarin 製薬会社。いろんな種類の新薬研究に携わっていて、軟骨無形成症で言うと『ボックスゾゴ』という薬を作った会社。
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