心のケア

心のケア

夫の気持ちと反応・夫の存在 ~息子が軟骨無形成症と診断された後のこと~

私の息子・モーリーは産後翌日、軟骨無形成症と診断されました。突然の診断に私はショックと産後のホルモン変動で産後鬱になってしまいました…それに対して夫の反応や気持ちはどうだったのでしょうか…?何らかの形で家族の困難に直面した時、パートナーシッ...
心のケア

ポジティブのきっかけ ~願掛け・お守りの存在と意味~

皆さんは自分らしいアイテム、自分と言ったらコレ!というようなアイテムや大事にしているものはありますか?生きていると楽しいこともあれば辛い出来事や大変な時もありますよね…そんな時、願掛けやお守りに少し頼ったり、救われたりすることはありませんか...
心のケア

軟骨無形成症 乳幼児期のかわいいを伝えたい

難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だから...
心のケア

優しさからくる言葉との葛藤

息子・モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。産後、優しい言葉をかけてもらっているのにそれに勝手に傷ついてグッとこらえるときがたくさんありました。医療ケア児のママパパはお気持ち共感できるところがあったら...