心のケア

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子供がとっさに発言した言葉への対応 ~みんなちがってみんないい世界の理解への一歩~

こんにちは!軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。子供がいる方は子供のとっさの発言に困惑したり、恥ずかしい、申し訳ないと思ったことはありませんか?『なんであの人は髪の毛が少ないの?』『あの人、...
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心無い言葉に負けたくない姉の想い ~医療ケア児への悪口と兄弟(きょうだい)の闘い~

こんにちは!軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。今回は医療ケア児に向けられる心無い言葉について書いていきたいと思います。家族の中に医療ケア児がいる人で医療ケア児に向けて心無い言葉を向けられて...
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夫の気持ちと反応・夫の存在 ~息子が軟骨無形成症と診断された後のこと~

私の息子・モーリーは産後翌日、軟骨無形成症と診断されました。突然の診断に私はショックと産後のホルモン変動で産後鬱になってしまいました…それに対して夫の反応や気持ちはどうだったのでしょうか…?何らかの形で家族の困難に直面した時、パートナーシッ...
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ポジティブのきっかけ ~願掛け・お守りの存在と意味~

皆さんは自分らしいアイテム、自分と言ったらコレ!というようなアイテムや大事にしているものはありますか?生きていると楽しいこともあれば辛い出来事や大変な時もありますよね…そんな時、願掛けやお守りに少し頼ったり、救われたりすることはありませんか...
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軟骨無形成症 乳幼児期のかわいいを伝えたい

難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だから...
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優しさからくる言葉との葛藤 ~医療ケア児の母になって初めて感じたこと~

こんにちは!軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。私はモーリーが生まれてから優しい言葉をかけてもらっているのにそれ...