モーリーの生活

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。軟骨無形成症と診断されるとまず治療法として医師から提案されるのがボックスゾゴというお薬です。ボックスゾゴはアメリカで2021年（５歳以下は20...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。今回のテーマはハサミ✂お子さんがハサミの練習を始めたけどうまくできない、障がいがあって力が弱くてハサミの開閉ができない、手が小さすぎてサイズの...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。軟骨無形成症の合併症の一つである睡眠時無呼吸症候群。モーリーが生まれてから呼吸問題と睡眠時無呼吸症候群に関しては本当に悩まされました…生まれた...

こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母・えりかです。アメリカで３人の育児をしています。皆さんはDAIKI（西村大樹）さんってご存じですか？2024年の大河ドラマ「光る君へ」でユースケ・サンタマリアさんが演じる安倍晴明の従者役、須磨...

こんにちは！軟骨無形成症の息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで３人の子育てをしています。皆さんはお子さんが熱性けいれんを起こしたことはありますか？また、日本やアメリカで救急車を呼んだことはありますか？アメリカは医療費がすごく高額…そん...

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキ...

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...

『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...

軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。そんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族みんなが『健康で元気な子が生まれますように』そう願うと思います。私も真にそう願う親の一人のでした。今は少...

首がなかなか座らない、運動発達の遅い子、遺伝子疾患や骨系疾患等でしっかり座ることのできない子の離乳食の始め方や進め方って難しい…と悩んでいませんか？食事をする＝座って食べる。そんなみんなができることをまだできないわが子…どうしたらいいのでし...