モーリーの生活

皆さんはお子さんが熱性けいれんを起こしたことはありますか？また、日本やアメリカで救急車を呼んだことはありますか？アメリカは医療費がすごく高額…そんなイメージを持っている人が多いと思います。実際、アメリカの医療はとんでもなく高額で日本と比べる...

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキ...

骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...

『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...

軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。そんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族みんなが『健康で元気な子が生まれますように』そう願うと思います。私も真にそう願う親の一人のでした。今は少...

首がなかなか座らない、運動発達の遅い子、遺伝子疾患や骨系疾患等でしっかり座ることのできない子の離乳食の始め方や進め方って難しい…と悩んでいませんか？食事をする＝座って食べる。そんなみんなができることをまだできないわが子…どうしたらいいのでし...