プロフィール

はじめまして。

『モーリーと生きる世界』へようこそ。
当サイトを訪れていただき、ありがとうございます。

ブログの管理人、そして軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人にの子育てをしています。

『モーリーと生きる世界』について

モーリーと生きる世界では大きく分けて2つの内容を発信しています。

一つは難病・軟骨無形成症と診断された息子・モーリーとの生活から得た経験や知識が軸になっています。

・軟骨無形成症(低身長症・小人症)の子育てや治療の過程
・医療ケア児や障がい児と一緒に生きる親だからこその向き合い方やケアのコツ
・きょうだい児や家族として生きる経験や心のケア

2つ目はアメリカ子育てのことです。日米ハーフとして生まれ日本で生まれ育ち、クォーターの子供たちの母になりました。そんな私のアメリカでの育児を書いています。

・アメリカ子育ての中での悩みと解決法
・バイリンガル育児
・ハーフやミックスとして育った経験と育てる経験から得た知識や経験談

私のこと

アメリカ人と日本人のハーフとして生まれ、神奈川県で生まれ育ちました。ずっと日本生活だったため英語が苦手・嫌いでした。大学時代に突然、英語が話せるようになりたい!と思い立って英会話クラスを3年間受講。日常会話は問題ない程度に話せるようになりました。

幼少期より馬が大好きで子供の頃の夢はカウガールでした。のちに馬の勉強をするため大学では動物・畜産学を専攻しました。なぜか牧場主ではなくITオタクの素敵なアメリカ人夫と結婚。結婚を機にテキサス州へ引っ越してきました!

現在は3人子どもの母となり、アメリカ生活を楽しんでいます。

家族のこと

2017年に長女りっちゃん、2019年に次女あっちゃん、2022年に長男モーリーが誕生しました。

何事にも落ち着いて対応する優しい夫、少し不器用だけどいつも一生懸命で弟を溺愛するりっちゃん、自由人ですぐおちゃらけるあっちゃん、みんなから愛される明るくアイドル的な存在のモーリー、そして毎日子育て奮闘中でバタバタな私…笑 私の大切な自慢の家族です。

モーリーは出産直後に難病『軟骨無形成症』と診断されました。骨系統疾患、低身長症(小人症)とも呼ばれる疾患の一つです。息子・モーリーの誕生をきっかけに私たち家族は今までとはまた違ったチャレンジいっぱいな人生が始まりました。

私の想い

『モーリーと生きる世界』

これは決して私たち家族だけの話ではなく、モーリーに関わるすべての人へ向けてつけたブログ名です。こうして今、ブログを読んでくださっているあなたも共に同じ世界に生きる『一人』です。

アメリカでの子育てが知りたい方、ハーフやミックスの子の子育てをしている方、医療ケア児・障がい児の育児に奮闘する親御さん、何かをきっかけに同じまたは似た疾患を持つ方と関わってもっと知りたいと思ってくれた方、または疾患を抱えて育った方…いろんな理由があって私のブログにたどり着いてくださったんだと思います。

私たち家族とモーリーの経験が誰かの役に立ったり、周りへの理解の輪につながってほしいという想いでブログをはじめることにしました。

私たち家族のワイワイにぎやかな日常や病気・障がいと向き合う生活から学んだ知識や経験談を綴っていけたらと思いますのでこれからも一緒に見守っていただけたら嬉しいです。

低身長症(小人症)・骨系統疾患をお持ちの方、ご家族の皆様へ

2024年より『Little people of Japan』という低身長症(小人症)・骨系統疾患の方とそのご家族のための無料オンラインコミュニティを運営しています。

ご本人や家族だからシェアできる経験談やアイディアなどの情報交換から医療・治療等の情報、数カ月に1度のオンラインおしゃべり会など様々なことを行っています。

ご興味ある方はお問合せからご連絡ください。

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