骨系統疾患・低身長症の当事者と家族のためのオンラインコミュニティ『Little People of Japan』を運営しているえりかです。
私は2022年に息子・モーリーが軟骨無形成症で生まれてから本当に様々な課題と向き合ってきました。その中で多くの学び、失敗、その先の達成などを体験してきました。そしてアメリカ在住日本人としてアメリカのコミュニティと日本のコミュニティ、それぞれの良さも感じましたし、もっとサポートの欲しい点も感じるようになりました。そこで2024年にどこにいても繋がれるオンラインコミュニティ『Little People of Japan』を設立しました。
そしてアメリカで骨系統疾患・低身長症のカンファレンスに積極的に参加する中で多くのことを学び、カンファレンスの良さ、大切さを体感しました。そしていつしか日本でも当事者や家族が主体となった交流して学んで楽しめる、そして未来へつないでいけるような医療カンファレンスを日本でも開催したいという夢できました。
今回はそんな私の夢の実現『G.L.O.Wカンファレンス』のプレ開催決定と詳細のお知らせ、Little People of Japan（以下LPJ）とはどんなコミュニティなのか、そしてLPJが企画するG.L.O.Wカンファレンスとはどんなものなのか？をご紹介していきたいと思います！
Little People of Japanとは？
Little People of Japan (LPJ) は、どこに住んでいても誰も孤立しない、安心のコミュニティ、身近に頼れる存在がほしいという想いから始まった軟骨無形成症をはじめ、骨系統疾患や低身長の当事者・家族が繋がる、完全無料のオンラインコミュニティです。
同じような境遇、悩み、障がい、治療を経験した人・家族同士が（＝Peer：仲間）、対等な立場で互いに支え合う助け合いのピアサポートの場として運営しています。
•設立年月： 2024年6月設立。日本全国および海外在住の日本人家族が参加中。
•コミュニティ方針： 生活・医療情報の共有と、安心できるピアサポートの提供。
•主な活動： 3ヶ月に1度のオンラインおしゃべり会、海外コミュニティとの連動、カンファレンスの参加
•現在規模： 121名・家族（2026年10月現在）。
アイデンティティを象徴する「赤（朱色）」をアクセントとして取り入れています。
Little People of Japanのロゴは「木」をモチーフにしています。
ここには、低身長症の当事者である子どもたちが、青々と茂る大木のように、おれぞれのペースで大きく健康に成長してほしいという願いが込められています。
また、大地に深く張る「根」のように、私たちが地に足をつけ、様々な人と繋がりながら、大切な情報網やコミュニティの根源でありたいという想い。そして、生い茂る「葉」のように、メンバー一人ひとりが寄り添い、お互いを支え合って一つの大きな温かいコミュニティ（木）を作っていきたいという想いを表現しました。
Little People of Japanを立ち上げた私の想い
私がなぜLPJを立ち上げたか…今までの私とモーリーと家族のストーリーから立ち上げに至るまでの想いをインタビューしていただいた記事があります。良かったら読んでみてください！
アメリカで参加した医療カンファレンスに参加
私は2023年夏に初めてLittle People of America（LPA）1のカンファレン☟に参加しました。モーリーが生まれて6か月の時で、モーリーの疾患を学ぶために参加を決めました。でもこのカンファレンスでは疾患を学ぶだけではないそれ以上に本当に多くのことを感じ、学んだカンファレンスでした。カンファレンスへの参加が私の大きな転機になったと思っています。
実際に参加した時の記事がこちら☟
- Little People of Americaとは…世界最大の骨系統疾患・低身長症の患者コミュニティ。世界に8000人以上の会員がおり、毎年夏にナショナルカンファレンスというカンファレンスを開催している。 ↩︎
日本でも当事者・家族が正しい知識を学んで思いっきり交流して楽しめるカンファレンスを開催したい！
では、なぜ私が日本でも海外で行われているような当事者・家族が主体の医療カンファレンスを開催したいと思ったのか…いくつか理由があります。
〇情報量の少なさと入手の難しさ
低身長症・骨系統疾患という希少疾患や難病の場合だと、圧倒的に症例数や経験値などの情報が少ない場合が多いです。医師や医療従事者の間でも見解が分かれたり、希少疾患・希少な症例がゆえになかなか解決しない問題や治療方針があったりもします。また、日々進化している最新の治療や医療情報へ、家族や個人がアクセスするのには限界があります。医療の専門的な知識がないと当事者や家族には非常にわかりづらく、難しいことがあります。
〇身近に相談できる同じ境遇の人との出会いの少なさ
都市部を離れた地域では同じように頑張っている仲間や疾患をよく知る身近に相談できる人に出会うことすら困難な場合があります。でも様々な経験をしてきた方々の経験談は非常に貴重でほかの家族の悩みや挑戦を乗り越えるのに重要な鍵になることもあります。そのため同じ・似た境遇の方々との出会いと助け合いはとても大きな力になります。
〇医療従事者からの情報だけでは補えない日々の悩みや挑戦
医師から受ける医学的なお話だけでは、日々の生活の工夫や、将来への不安といった『生きた悩み』まではカバーしきれません。当事者・家族の想い、悩み、感じていることを反映する場をつくることで生活しやすくなったり、救われる人もいると思います。
だからこそ、日本でカンファレンスを開催する意味があると思っています。
単に正しい知識を学ぶだけの場ではなく、当事者や家族が想いを共有し、人生を豊かに楽しむヒントや仲間を得る。そして、私たちの『生の声』を集約して社会へと発信していく。このカンファレンスは、日本の当事者と家族のQOL（生活の質）を根底から変えるために必要な挑戦だと思っています。
また、社会からの認知があるのとないのとでは、当事者の生きやすさも大きく変わってくると感じています。もちろん、何でもかんでも理解してほしい、わかってほしいと思っているわけではありません。ですが、ただ『知っている』というそれだけで、変わる環境や、救われる場面が確実にあります。この活動を続けていく中で、少しずつでも社会への認知に繋がっていけばと、心から願っています。
G.L.O.Wカンファレンスとは？
そこでLPJが企画を進めているのが骨系統疾患・低身長症（医療的な治療の必要な低身長症）の当事者とその家族のための医療カンファレンスです。
G.L.O.W に込められた意味…
なぜ骨系統疾患・低身長症という大きな枠で開催するか？
カンファレンスは様々な骨系統疾患や低身長症（医療的な治療の必要な低身長症）を含めた大きな枠組みで開催する予定です。それはなぜか…？
〇「新たなヒント」の創出
疾患や症状の違いはあっても、「骨の疾患や低身長という特性に由来する課題」は共通する場面もたくさんあります。みんな集まることで考えもしなかったアイディアや工夫のヒントが見つかるかもしれません。
〇孤立しがちな「極小規模な希少疾患」の受け皿に…
難病・希少疾患の中には、国内に病気の患者会が存在しない、同じ疾患の患者がいないご家族もいます。大きな枠組みを設けることで、相談できる場を増やし、助け合いの輪を広げます。
〇「垣根を越えて、みんなで支え合う」大きな循環の創出
それぞれの患者会が持つ大切な役割を尊重しつつ、垣根を越えて手を取り合うことで、より多くの情報や支援を得られる場をつくります。
〇多くの声を集約し、医療や社会制度の発展へ貢献
多くの当事者と家族が一堂に集まることで、個人や各患者会の枠を超えた「社会への大きなインパクト」となります。集まった生の声やニーズを届けることで次世代の医療・治療、そしてより良い社会制度の実現へと貢献します。
2027年春ごろに本開催に向けて企画・準備進行中…
現在、LPJとほかの患者会にも協力していただきながら2027年春ごろに学んで楽しんでみんなで交流できるお祭りのようなカンファレンスの企画・準備を進めています。新情報を楽しみにお待ちいただけたらと思います！
G.L.O.Wカンファレンス 11月23日（月・祝）にオンラインでプレ開催が決定！
G.L.O.Wカンファレンスは『かんしん広場』を運営する一般財団法人 日本患者支援財団のご協力を頂き、本開催を前に11月23日（月・祝）午前9:15～午後1:00でオンラインでプレ開催をすることが決まりました。
対象は当事者とその家族、医療従事者や関係者、友人や骨系統疾患や低身長症についてもっと知りたいと思ってくださっている方たちです。
詳細は以下の通りです。
参加申し込みフォームは下記リンクから入力・送信をお願い致します。
皆様の参加、お待ちしております！！
