こんにちは！軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです！アメリカで３人の子育てをしています！
皆さんはよく〇月〇日は世界〇〇の日！今日は〇〇の日です！とTVやネット等で聞いたことはありませんか？世界には様々な〇〇の日が存在していていろいろな人に様々な啓発を促す日として存在しています。
我が息子・モーリーの持つ軟骨無形成症は小人症（低身長症）の一つです。今回はそんなモーリーの持つ小人症の日とされている世界小人症（低身長症）啓発の日・啓発月間をご紹介したいと思います。実際に我が家が行っている啓発活動についてもご紹介したいと思います！
10月25日は世界小人症啓発の日・啓発月間
「世界小人症啓発の日・啓発月間（International Dwarfism Awareness Day and Month）」は、小人症（dwarfism）や低身長症の人々に対する理解と尊重を広めるための日として、10月25日 が世界小人症啓発の日、10月が啓発月間とされています。
この日は、俳優であり活動家でもあった ビリー・バーティ（Billy Barty） の誕生日にちなみ、
1957年に彼が設立した小人症（低身長症）の人々とその家族を支援する団体 Little People of America（LPA） が提唱したと言われています。
※日本では現在、小人症より低身長症と呼ばれたり表記されることが多くなってきています。ただ、Dwarfismの訳はまだ小人症と訳されることが多いためこの記事では小人症で統一させていただいています。
小人症（低身長症）のテーマカラーはグリーン💚
アウェアネス・リボン（Awareness ribbon）って聞いたことありますか？様々な疾患や社会問題への支援の気持ちや啓発運動の一環として使用されるクルッと輪っかになったリボンのことです。一番有名なのだと乳がんの予防啓発のピンクリボンではないでしょうか？
小人症のリボンとテーマカラーは緑とされています💚
こういったアウェアネス・リボン（Awareness ribbon）はいろんな色があり、各色で違う意味があります。
| 青💙 | 自閉症や発達障害 |
| 緑💚 | 臓器移植、メンタルヘルス、小人症 |
| 赤❤ | エイズ、飲酒運転撲滅 |
| 黄💛 | 障害者の社会参加 |
| 黒♥ | 追悼 |
| ゴール💛 | 小児がん |
| 青＆黄色💙💛 | ダウン症 |
| ピンク＆ブルー💗💙 | 赤ちゃんを亡くしたご家族への心のケアや支援 |
もっとほかのリボンの色や意味について知りたい方はこちら
世界小人症啓発の日ってどんな日？
では、世界小人症啓発の日はなんのための、どんな日なのでしょうか？
どんなことを啓発していく日なの？
・社会的な誤解や偏見をなくす
小人症（低身長症）の認知・理解を深め、多様な体のあり方のひとつとして理解してもらうこと。
・正しい医学的・社会的理解を広める
小人症（低身長症）には骨系統疾患だけでも400種類以上あると言われていますし、ほかの要因の小人症を合わせると700種類以上あるとされています。医療・教育・職場での適切な配慮を促す啓発も目的の一つです。
・当事者と家族への支援を強化
学校生活や就労、公共施設の利用など、日常の中で生じるバリアや偏見に対して社会的支援の強化活動の日でもあります。
・文化的・社会的なロールモデルを発信
映画・スポーツ・学問など、さまざまな分野で活躍する小人症（低身長症）の方々の姿を紹介し、前向きなイメージを広げる日でもあります。
我が家の世界小人症啓発日・月間の過ごし方
我が家にモーリーが生まれてから毎年10月は世界小人症啓発月間に参加するのが恒例となりました。
子供たちは小人症啓発Tシャツで登校
我が家の子供たちの学校は公立なのですがある程度決まったスタイル（制服）での登校がルールになっています。ただ金曜日だけは学校Tシャツとジーンズでの登校が許可されています。そのため学校にお願いして10月の金曜日だけは小人症啓発Tシャツにジーンズで登校しています💚
モーリーの姉であるりっちゃんもあっちゃんも弟と同じ小人症（低身長症）を知ってもらう、リスペクトする日として認識していて啓発Tシャツを着て緑のリボンの髪飾りをつけて楽しそうに登校してくれます🍀なんでそのTシャツを着ているの？と聞かれることもあります。そういったときはモーリーのことや小人症のことをお友だちに話をするきっかけになっています。りっちゃんもあっちゃんもモーリー大好きなので誇らしそうにモーリーの話やモーリーのかわいさを説明している姿に私はいつも感謝と嬉しさを感じています。
私の世界小人症啓発月間の参加方法
私自身も10月は意識して緑色を身に着けるようにしています。何か明確な効果がなくても、身に着けるだけで、日々色々挑戦して頑張る息子や同じ疾患や似た疾患で頑張る人をサポートする気持ちを形にできて活動に参加している意思を示すことができます。自己満かもしれません。でも、家族みんなで楽しみながらこうした形で社会的認知につなげることはきっと将来の息子・モーリーの生きる未来に何かしらの効果をもたらすと信じて毎年参加しています！
まとめ
この啓発活動をすることでなんでもかんでも理解してほしい、わかってほしいと小人症（低身長症）をアピールしたいわけではありません。でも社会からの認知があるのとないとでは、当事者の生きやすさも大きく変わってくると思います。ただ『知っている』というだけで変わる環境や、救われる場面が確実にあると思っています。
啓発活動を楽しみながら少しづつでも社会への認知に繋がってほしいです🍀
小人症（低身長症）ご本人の方、お子さんや家族に小人症がいらっしゃる方、お友だちが小人症の方…10月25日は世界小人症啓発の日、10月は世界小人症啓発月間です！ぜひかわいい緑のアイテムを身につけて啓発活動に参加してみてください💚
＝参考文献＝
アウェアネス・リボンを知ろう！
