子育て 赤ちゃんや幼児に！２人目、３人目用ベビーカーにも最適！ お出かけや旅行に便利なワゴンストローラー
こんにちは！アメリカで子供3人育児中のえりかです。皆さんはお出かけや旅行の時のストローラー（ベビーカー）事情はどうされていますか？2人目、3人目が生まれるってなったとき…ベビーカーどうしよう？って悩むことありませんか？特に2人目、3人目の年...
子育て 
心のケア 軟骨無形成症 乳幼児期のかわいいを伝えたい
難病、希少疾患、骨の病気…こうやって聞くと大変な感じに聞こえると思います。実際、赤ちゃんの時は気を付けることが多かったり、風邪をひくと重症化しやすかったり、合併症があったり大変なこともたくさんあります。でも育てていると『軟骨無形成症』だから...
モーリーの生活 子供の熱性けいれん ～アメリカで救急車を呼ぶ～
皆さんはお子さんが熱性けいれんを起こしたことはありますか？また、日本やアメリカで救急車を呼んだことはありますか？アメリカは医療費がすごく高額…そんなイメージを持っている人が多いと思います。実際、アメリカの医療はとんでもなく高額で日本と比べる...
モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 2
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。この記事は『Camp Ellellbee 2025 Part 1』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでもらえると嬉しいです。Camp Ellellbeeは今回初めて開催されたキ...
モーリーの生活 CAMP ELLELLBEE 2025 Part 1
骨系統疾患の子のための家族キャンプに参加してきました。Camp Ellellbeeは今年、初めて開催されたキャンプでNew Hampshire, Texas, California, New Jersey, Georgia, Florida...
心のケア 優しさからくる言葉との葛藤
息子・モーリーを生んでから本当に多くの人から励ましや優しい声をかけていただきました。産後、優しい言葉をかけてもらっているのにそれに勝手に傷ついてグッとこらえるときがたくさんありました。医療ケア児のママパパはお気持ち共感できるところがあったら...
モーリーの生活 モーリーの診断～退院まで
『モーリーの誕生まで』の続きです。まだ読んでない方はこちらから読んでいただけると嬉しいです。今回はモーリーが誕生した後、『軟骨無形成症』の疑いから診断、退院までを綴っていきたいと思います。※センシティブ・ネガティブな内容が多く含まれますので...
治療と医療 セカンドオピニオンという選択肢
おそらく多くの人が聞いたことのある『セカンドオピニオン』という言葉。セカンドオピニオンとは病気の診断や治療方針について、担当医とは異なる医師の意見を聞き、患者や患者の親・家族が納得して治療法を選択できるようにすることを言います。息子との経験...
治療と医療 軟骨無形成症について ～指定難病・低身長症の一つである骨の病気～
こんにちは！難病・軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。私の息子・モーリーの診断された『軟骨無形成症』とはどんな疾患なのでしょうか？軟骨無形成症（英語名：Achondroplasia）は名前に骨が入っている通り骨系統疾患、体全体...
モーリーの生活 モーリーの誕生まで
軟骨無形成症という疾患をもって生まれた息子・モーリー。そんなモーリーの誕生までの出来事をお話したいと思います。妊娠したらママもパパも家族みんなが『健康で元気な子が生まれますように』そう願うと思います。私も真にそう願う親の一人のでした。今は少...